C. Approche prophylactique :

La prévention sociale, la prévision médicale qui fait appel au dépistage précoce seront indispensables pour faire diminuer ce handicap au Maroc.

1. La prévention : permettra de cerner LES SURDITÉS ÉVITABLES.

Débute avant la conception et se poursuit toute une vie.

• Chez les jeunes filles : 

• vaccination contre la rubéole

• Avant le mariage : 

• Conseil génétique : pour les conducteurs de dysmorphies

• Conseil prénuptial : la consanguinité (Facteur d’éloignement > 1/32)

• Pendant la grossesse :

• sérodiagnostics : rubéole, toxoplasmose

• échographies

• amniocentèse : étude du caryotype si risque de génopathie

• proscription des ototoxiques : aminosides, aspirine

• Lors de l’acouchement :

• gamma D pour les incompatibilités rhésus/ABO 

• réanimation des anoxies néonatales, des traumatismes obstétricaux

• surveillance armée des prématurés, des hypotrophiques et des malformés

• Chez le nourrisson et l’enfant :

• vaccinations systématiques : BCG

• méningites et oreillons doivent être surveillés

• les aminosides seront proscrits

• les otites séreuses traitées

• tout retard de langage sera exploré en milieu spécialisé.

• Chez l’adolescent :

• les surdités brusques

• les troubles métaboliques (diabète, insuffisance rénale)

• le traumatisme sonore chronique.

L’information et l’éducation sanitaire précèdent et complètent ces mesures.

2. La prévision ou dépistage médical précoce :

Celui-ci dans la mesure de sa positivité devient alors lourd de conséquences :

• sociales : handicap difficile à faire accepter (culpabilité des parents) (Maktoub)

• économiques : prothèse auditive et école spécialisée

• socio-professionnelle : insertion socio-professionnelle.

Le dépistage de masse pourra bien sûr prévenir un grand nombre de surdités suffisamment tôt. Sur un plan pratique :

• Les critères retenus pour rechercher un handicap dans les grossesses sont :

• une fréquence supérieure à 1/25 000 habitants

• une technique de diagnostic reproductible et fiable avec moins de 5 % d’erreurs.

• Nous avons ces chiffres, nous manquent sûrement la volonté et peut être les moyens matériels et humains qui sont :

• 1 babymétre de VEIT et BIZAGUET par maternité et par clinique d’accouchement

• 1 adjoint de santé, entre autres, voué à cette tâche de dépistage.

• Un check-list permettra de retenir les nourrissons à examiner en priorité. Il sera adressé aux sages-femmes, aux obstétriciens, et aux pédiatres. Si avec les mesures préventives, et grâce au dépistage précoce (au cours du 1er trimestre de préférence) le diagnostic de surdité est établi, s’offre alors à nous la partie la plus ardue, pour ne pas dire la quasi-impossible : la prise en charge.
   

II. PRISE EN CHARGE.

D’ores et déjà nous pouvons évoquer certaines difficultés qui nous sont propres. Pendant des générations le mythe de la mutité a été associé à la notion de surdité. Dans certaines langues, le mot employé pour décrire un sourd a aussi le sens de mutité et, dans certains cas, de stupidité. Au Maroc le sourd est appelé le giflé (latrache) ou encore le porteur de cérumen (lasmak).

Dans ces conditions, il ne faut s’étonner ni du désespoir que suscite la surdité ni du fait que des membres de la famille supposent que l’enfant sourd est incapable de parler. Le pas est vite franchi : on ne lui parle pas. Ainsi s’établit sciemment ou non le cercle vicieux de l’isolement et de la marginalisation de l’enfant sourd à un moment justement où il faut pratiquer exactement l’inverse tout en amplifiant, par une prothèse, le message sonore.

En 1965 le rapport de la Société Française d’O.R.L. “Les troubles de l’audition de l’enfant”, qui a fait autorité il n’y a pas si longtemps, soulignait “il ne sert à rien de mettre un appareil pour améliorer une fonction qui n’existe pas... Pour appareiller, il faut que l’enfant ait envie de percevoir, il faut qu’il ait compris que la perception de la parole pourrait l’aider à communiquer. En un mot, il faut que l’enfant déficient auditif soit appareillé à l’âge de 5 ou 6 ans” ! ! !

Faute d’être informés, il est peu probable que les membres de la famille ou de la collectivité comprennent que la qualité atonale de la voix du sourd ou le manque de différenciation de ses vocalisations sont dues au fait que celui-ci est incapable d’entendre sa propre voix elle-même. La mutité (incapacité d’émettre le moindre son) est une affection rare, tout comme l’incapacité totale d’entendre le moindre son (cophose ou surdité totale).

Chez la plupart des sourds, il persiste un certain degré d’audition résiduelle, en particulier dans les fréquences les plus graves (Restes auditifs), dont ils peuvent apprendre à se servir. Moyennant une prothèse et une certaine formation pour comprendre les sons du monde environnant et pour comprendre sa propre émission des sons.

Il nous faudrait identifier les moyens de réhabilitation de cette surdité. Nos efforts seront centrés sur trois axes : axe médical centré surtout sur la prothése auditive et rarement sur la chirurgie, axe éducatif spécialisé joint à la guidance parentale et enfin un axe d’insertion socio-professionnel. Ces trois axes de réhabilitation, aboutissant à une prise en charge, sont bien théoriques dans notre réalité sociale. Leurs applications et les résultats qu’ils offrent sont incontestables mais des écueils d’ordre matériel et organisationnel se heurtent à nous.
  

1) Réhabilitation médico-chirurgicale :

• Le traitement médico-chirurgical s’adressant à 30 % des surdités offre un pronostic confortable dans la mesure de son exécution possible ou non (équipements de microchirurgie, formation des cadres de santé). Il portera essentiellement sur la pathologie tympano-ossiculaire et la pathologie inflammatoire de l’oreille moyenne.
   

• La prothèse auditive : clef de voûte des surdités graves. 
  Bien adaptée et bien tolérée elle permettra, grâce au soutien de l’orthophoniste, du psychologue parfois, et surtout de la guidance parentale, d’une part de minimiser le double handicap du sourd (audition et langage) et d’autre part de l’intégrer convenablement dans la société. La dernière génération de prothèses auditives numériques sont encore plus performantes gérant au mieux les distorsions, le gain acoustique et la stéréophonie. L’idée d’attendre qu’un enfant ait commencé à acquérir le langage pour stimuler les restes auditifs et créer la fonction auditive a été vite controversée : “il faut appareiller le plus précocement possible, pour permettre à l’enfant de profiter des afférences périphériques les plus complètes” (LAFON J.C.). Stimuler les restes auditifs et créer la fonction auditive pour donner naissance au langage. L’âge ne jouant pas.

• Plus l’enfant est jeune (dès 3 mois) plus il faut l’appareiller

• Plus la surdité est profonde, plus l’appareillage doit intervenir précocement.

a) Pour l’acquisition du langage oral (ORALISME) des conditions indispensables doivent être réunies (Mme DEJEAN M.) :

• Une amplification par la prothèse auditive

• Une stimulation linguistique du milieu de vie

• Le désir de l’enfant de communiquer

• Une éducation orthophonique adaptée.

Dans certains cas l’intervention du psychologue devient nécessaire. La prothèse auditive doit faire partie “d’un tout ou rien”, et surtout doit être efficace.

b) Au Maroc l’enquête socio-économique est indispensable et ce pour plusieurs raisons :

• Le coût élevé : de 5000 à 10 000 DH (si stéréophonique).

• Le réglage et le changement d’embouts sont fréquents

• Les piles sont à changer toutes les 200 heures où à charger tous les soirs.

À noter que depuis peu la TVA a été suspendue sur les prothèses auditives. Si la prise en charge orthophonique, l’éducation spécialisée et la guidance parentale d’emblée semblent impossibles, certains vont jusqu’à la proscrire (car plus qu’inutile) elle pourra devenir nuisible.

c) Cette prothèse est constituée par un microphone capteur des informations, un amplificateur, et enfin un écouteur.
Elle existe sous forme de boîtier, de contour rétro-auriculaire, d’intra-auriculaire, d’intra-canalaire ou de lunettes auditives. Elle est définie par son gain acoustique (dB), sa courbe de réponse (fréquences Hz), son niveau de pression acoustique de saturation, et enfin sa limitation du volume des sorties.

d) Les indications : se font en fonction de l’âge, de l’oreille ou des oreilles à appareiller (la tendance est aux contours, et d’une façon stéréophonique), de la date de dépistage (avant 6 mois ou après) et aussi du degré de surdité et de la forme de la courbe audiométrique. Une fois ces éléments précisés encore faut-il qu’il y ait une bonne adaptation prothétique tenant compte du niveau d’éveil de l’enfant, de son niveau moteur et de son comportement normal. La famille devant accepter des contraintes contingentes (Rejet par la famille qui la considère au début comme inefficace, rejet par l’enfant du fait d’un effet de LARSEN pénible ou d’une douleur due à l’embout, ou encore pour jouer avec...).

• Les implants cochléaires : Multicanaux et intracochléaires réservées aux enfants sourds postlinguaux, ne pouvant tirer profit d’une prothèse conventionnelle. Le coût très élevé et la rééducation spécifique qui s’en suit les réservent à des indications très particulières.

2) Réhabilitation éducative :

Education spécialisée ou non, avec ou sans appui, maintien ou intégration : différentes techniques éducatives sont là pour lui offrir un enseignement adéquat. Cette réhabilitation va cautionner tout l’avenir du jeune sourd car sans langage parlé ou écrit il n’y a pas de communication valable, donc pas de vie en collectivité.

a) L’acquisition de langage n’étant pas spontanée chez l’enfant déficient auditif, le rééducateur va s’efforcer de lui faire acquérir une Communication ORALE par divers moyens utilisant trois principaux canaux :

• le canal auditif : en amplifiant les restes auditifs par une prothèse

• le canal visuel : très bon moyen de suppléance sensorielle utilisant la lecture 
  labiale qui comprend :

• l’expression gestuelle, la dactylologie, le cued-speach, ,la verbotonale, le LPC

• le support graphique

• le canal corporel : mime, expression corporelle, rythmique.

Des techniques de rééducation seront basées sur :

• l’éducation auditive, qui aura pour objectifs le développement de l’attention auditive, la différentiation des sons, la localisation de la source sonore, l’évaluation de la distance et l’acceptation de la prothèse.

• et enfin, sur l’éducation du langage parlé et plus tard du langage écrit.

Actuellement la tendance est à la communication totale dans toute la mesure du possible utilisant l’expression physique et orale. Cependant, certaines techniques peuvent prévaloir : telle le CUED-SPEACH : facilitation considérable de la lecture, la verbo-tonale, le LPC (Langage parlé complété), le langage des signes. Des gestes aidant à l’interprétation des mouvements articulatoires de la parole vont servir à compléter le langage oral.

D’autres techniques (communication gestuelle exclusive, dactylologie exclusive) sont certes très efficaces mais ne permettent aux déficients auditifs qu’une communication en vase clos familial, ou avec d’autres sourds : ce qui préjugera de leur insertion socioprofessionnelle future.
Nous conseillons d’encourager la labio-lecture et d’utiliser au maximum les suppléances sensori-sensitives (vision, toucher, souffle) et surtout d’essayer d’obtenir une expression orale qui seule permet de normaliser la communication.
C’est ainsi que l’on pourra aboutir à une démutisation correcte qui sera relayée par des séances orthophoniques (prononciation, diction) régulières.

b) Quand oraliser? Et quel type d’éducation proposer ?

En fonction du degré de surdité, nous aurons deux possibilités :

• Pour les surdités légères et moyennes (< 70dB) :

Dès 3 ans, maternelle et scolarité en milieu entendant, avec triple soutien :

• Audioprothèse

• Orthophoniste

• Guidance parentale

• Pour les surdités sévères et profondes (> 70dB) (toutes appareillées) :

En période préscolaire (de 3 à 6 ans) :

• Maternelle spécialisée : entraînement par amplificateurs de table et prothèse à transmission hautes fréquences

• Séances d’orthophonie : avec amplificateurs à sons de compensation de JC. LAFON.

• En période scolaire (plus de 6 ans) :

• Co-éducation partielle (“Entendants”+institutions spécialisées par pupitres individuels si possible) et plus tard intégration

Ce schéma n’est pas rigide et tient compte des états intermédiaires que l’on peut verser dans un sens ou dans l’autre.

• De 1 à 3 ans : on peut orienter la mère et l’enfant vers des crèches spécialisées pour une rééducation concomitante en cas de surdité sévère ou profonde

• Au delà de 3 ans, et pour les surdités sévères ou profondes, l’intégration (ou le maintien) en milieu “entendant” avec fort appui orthophonique et pédagogique. 

La tendance actuelle nécessite des conditions, à savoir :

• les acquisitions linguistiques doivent être suffisantes

• le soutien orthophonique et pédagogique est indispensable

• le corps enseignant doit être renseigné sur la surdité

• les parents doivent accepter le handicap et se soumettre à un travail

• psychosocial en groupes différenciés

• l’effectif des classes réduit (1 à 2 sourds par classe)

• une surveillance et un contrôle continus.

c) Dans quelle langue démutiser ?

Tous les organismes internationaux sont unanimes pour le concept de la langue maternelle. Au Maroc les choses sont plus délicates :

• l’Arabe dialectal, le berbère : sont les langues maternelles, mais seulement parlées et comprises. Elles permettent une bonne insertion sociale, mais peuvent compromettre l’avenir professionnel de l’enfant.

• l’Arabe classique : en règle générale non parlé, écrit, et compris mais nécessaire aujourd’hui pour toute insertion professionnelle correcte.

• le Français et l’Espagnol (plus rarement pour les régions Nord) sont deux langues fortement désirées par les parents comme par beaucoup d’autres enfants.

Enfin les parents veulent inculquer à leurs enfants des notions religieuses du CORAN. Le choix est très délicat mais, pour nous, la prévalence de l’ARABE (dialectal + classique) comme langue maternelle doit être appuyée. Cette double réhabilitation médicale et éducative aura pour but essentiel l’oralisme : c’est à dire l’expression naturelle par voix orale, et quand l’enfant est vu tardivement la démutisation.

3) La réhabilitation socioprofessionnelle :

Aboutissement idéal de l’effort soutenu par la société : bien être, égalisation des chances, et profession lui procureront toute liberté d’action. D’autant plus qu’au Maroc, où les liens familiaux sont très forts, l’insertion sociale trouvera un terrain favorable.
C’est le résultat ultime de toute notre démarche. A l’instar des pays industrialisés, nos sourds peuvent prétendre à une profession, pratiquement de leur choix. Actuellement les débouchés manuels pour lesquels ils sont formés (artisans, tailleurs, couturiers...) peuvent évoluer moyennant une bonne éducation spécialisée.

1) La déficience auditive dans notre société ne laisse pas indifférent. Un certain type de comportement pourrait bien nous éclairer à son égard : un aveugle tatillonnant avec sa canne on a tendance à l’aider, un sourd non-démutisé soit en le plaint soit on en rit du fait de ses vagissements qui peuvent porter à quiproquo.
C’est pour éviter, à leurs enfants, de pareils comportements sociaux que des parents, mal informés, s’adressent d’abord aux Fquihs, si ce n’est à des charlatans à la recherche d’un miracle. Ce qui fait que retarder et le diagnostic et la prise en charge.
Il faut aussi œuvrer pour modifier l’attitude psychologique des gens à l’égard des sourds : ils ne sont pas plus tristes ou caractériels que les entendants. Ils sont peut-être plus instables, mais se normalisent vite sur ce point dès qu’on les éduque et dès qu’on leur donne les moyens d’expression.

2) A l’inverse lorsque les facteurs socio-économiques sont favorables, lorsque la guidance parentale est bien assimilée et acceptante du déficit, la prothèse auditive est indiquée et la prise en charge orthophonique et éducative peut démarrer. L’insertion sociale se fera confortablement alors et c’est là la préoccupation majeure des parents.
Pour la plupart des sourds “l’accès à un bagage scolaire de l’ordre du certificat d’études primaires et à un bon métier assurant leur subsistance est parfaitement possible” (S. BOREL - MAISONNY).

La gamme des matières qui leurs sont accessibles va des activités essentiellement manuelles (artisans, tourneurs, mécaniciens...) à des activités plus complexes : imprimerie, cartographie, dessin industriel, électronique, informatique. Pour les filles l’éventail est moins ouvert.

L’intégration suppose l’acquisition de ces connaissances et l’accession, malgré le handicap, au marché du travail déjà surchargé. Le plus souvent encore, le sourd, même supérieurement intelligent, est dirigé, faute de structure adaptée, vers un métier manuel ou, s’il a de la chance, vers un enseignement technique court. Exceptionnellement, l’orientation aboutit à une profession précise : pharmacie, profession paramédicale, informatique. Pour un meilleur équilibre futur, il paraît sage de considérer son bonheur d’abord, plutôt que la gloire attachée à certaines performances.

3) Pour l’aide, des signaux visuels ou tactiles lui deviennent précieux : sonnerie de la porte sous forme d’un signe lumineux, téléviseur avec écouteurs et films sous titrés une fois par semaine, informations hebdomadaires utilisant la dactylologie. Chez nous beaucoup reste à faire et tout n’a pas été dit.

La décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1992) a eu comme support “le programme d’action mondial concernant les personnes handicapées”. Dans ce programme l’aspect préventif a été largement souligné. Au Maroc l’essentiel de l’effort doit continuer à se concentrer à ce niveau.